На башкирских чиновников из Минздрава завели уголовное дело

Слeдствeнный кoмитeт вoзбудил угoлoвнoe дeлo в oтнoшeнии бaшкирскиx чинoвникoв из Минздрaвa. Oни пoдoзрeвaются в xaлaтнoсти и бeздeйствии при зaкупкe препаратов для тяжелобольных ребят. Фото: depositphotos.com

Несколько годов назад закупка дорогих орфанных фармацевтических средств была передана в районы. Но опыт показал, что региональные власти не управляются с возложенной на их обязанностью. Они не хотят тратить денежные средства из регионального бюджета на отдельных пациентов и преднамеренно затягивают торги, к тому же часто откровенно игнорируют законы и решения федеральных докторских комиссий.

Экономия на орфанных пациентах и перевод их на дешевенькие аналоги при этом резко сказываются на состоянии прикованных к кровати, вплоть до смертельного исхода.

Часть I. Пришествие Минздрава на прикованных к кровати с легочной гипертензией

Орининал писал о том, что в мае этого года   закончили выдавать уникальные препараты   прикованным к своим кроватям легочной гипертензией.

Состояние пациентов резко усугубилось, отечественный аналог давал томные осложнения. Конечно уже через месяц после приема аналога погиб первый пациент   – 27-летний Илья Борщук. Перед гибелью он признался, что своими силами прикованные к кровати люди не смогут решить данную делему.

Справка. Легочная гипертензия – интоксикация, при коей легочные сосуды сужаются, в легких растет давление, из-за чего сердечко начинает работать резвее. В результате органы изнашиваются. Интоксикация нарастает скрытно, с неожиданным ухудшением. Поздние симптомы заболевания: завышенная утомляемость, одышка, неизменные боли в области сердца и печени, обмороки, охриплость голоса, кровохаркание. Длительность жизни без исцеления – 2,5 года. С исцелением – 30 годов. Прогноз: Без своевременного исцеления — летальный финал.

Эффективные препараты: «Траклир» (Швейцария) — 190 тыс. рублей, «Ревацио» (Франция) – 40 тыс. рублей, «Вентавис» (Испания) – от 100 тыс. рублей. Упаковка препаратов рассчитана на единственный месяц.

Из 17 прикованных к кровати, проживающих в РБ, 6 обязаны принимать спец.комплекс «Траклир+Ревацио» ценой 195 тыс. рублей в месяц. В год одному прикованному к кровати необходимы лекарства на сумму 2,3 млн рублей. Без помощи других семьи не смогут потянуть такую гигантскую сумму.

Аналоги – не решение

От приема аналогов, либо дженериков, у прикованных к кровати легочной гипертензией резко усугубляется состояние.

Те, кто пил аналоги, говорят, что убивают себя вживую. По словам генетиков «отмена фармацевтических средств при легочной гипертензии и синдроме Хантера даже ужаснее того, если бы препараты вообщем не принимались».

Илья Борщук ушел из жизни в возрасте 27 годов. Фото из личного архива.

«Илья погиб, Юля погибла, Регина на данный момент себя плохо чувствует» — писал конечно еще один прикованный к кровати, Ильшат Каримов. — В томном состоянии находится и юная девушка Лейсан. — На нынешний день она лежит в клинике и не может с нами побеседовать.

С парадоксальной ситуацией столкнулась Дарья Шабалова, у коей легочной гипертензией болеет мама. Отчаявшись, она обратилась в лекарственную компанию Bayer, которая занимается поставками продукта «Вентавис» по РФ. Там ей оказали благотворительную помощь в размере 18 упаковок. Но для того, чтоб получить лечущее средство, пришлось использовать все ту же районную больницу. Правда, ее конечно еще пришлось уговаривать. Менеджер Bayer лично прилетел из Москвы, чтоб написать просьбу в больницу о том, чтоб они приняли эти лекарства. А в Минздраве девице сказали: «Скажите спасибо, что мы вообщем вашими вопросами занимаемся».

— У моей матери было заключение от докторской комиссии федерального центра из Москвы, — гласит Дарья, — где было написано, что продукт «Вентавис»+«Ревацио» является ей актуально необходимым и подмене и отмене не подлежит.

По указу регион должен обеспечить такового больного нареченными препаратами. Но в Минздраве РБ Дарье ответили, что в курсе этого положения, но реагировать они на него не будут, поэтому что нет средств в бюджете.

Кстати, ПО государственной госгарантии на 2018 и 2019 год   тщательно расписывает, что в этом году на финансирование медицины заложено на 40 млрд рублей больше, чем в прошедшем.

При этом в USA такие прикованные к кровати живут поболее 30 годов после постановки диагноза. В РФ без исцеления им остается жить не поболее трех годов.

Часть II. Пришествие Минздрава на прикованных к кровати с симптомом Хантера

Параллельно в РБ развивалась ситуация с «экспериментом» над тяжелобольными детками, страдающими мукополисахаридозом второго типа (синдромом Хантера).

Справка. Мукополисахаридоз (синдром Хантера) — метаболическое генетическое болезнь, преимущественно развивающееся у мальчишек на втором – 3-ем году жизни. Симптомы: тяжелое поражение нервной системы, соответствующая внешность, сист. поражения костей, суставов, кожи. Длительность жизни составляет 30-40 годов.   Для исцеления людей с синдромом Хантера нужен препарат «Элапраза»: USA. Стоимость 1-го флакона колеблется от 100 до 200 тыс. рублей. Для исцеления одного пациента раз в неделю требуется 300-500 тыс. рублей.

«Эксперимент» над прикованными к кровати детьми

С 2009 года особенным распоряжением правительства троим детям из РБ стали вводить ввезенный препарат в центре детской психоневрологии и эпилептологии ГКБ №2. Но буквально через полгода, «эксперимент» резко оборвали, ссылаясь на незначительность улучшений. Хотя в заключении профессионалов было сказано, что продукт эффективен, а «прерывание исцеления представляет угроза для прикованного к кровати ребёнка в связи с следующим возникновением томных иммунологических реакций».

Тогда же министр здравоохранения РБ Жора Шебаев сообщил: «Получается, что на 4 детей нам надо потратить порядка 120 миллионов рублей».

Другими словами – денежных средств нет.

Мамы больных ребят обратились в верховный суд

В 2010 году Кировский верховный суд Уфы обязал Минздрав и правительство обеспечить ребят препаратами. Решение суда вступило в силу конечно уже в феврале 2011 года, но Кабмин не спешил с распоряжением о выделении экономных средств в Минздрав. Денежные средства нашлись только лишь в конце сентября 2011 года. После неких бюрократических проволочек поставка лекарства возобновилась только лишь через три месяца. Весенней порой 2016 и в августе 2017 года выделять средства на покупку продукта перестали. Немалые перерывы Минздрав опять объяснял отсутствием средств в бюджете.

Уголовное дело против чиновников Минздрава

Уголовное дело против чиновников Минздрава возбудили только лишь после того, как предки больных ребят обратились к главе Следственного комитета Александру Бастрыкину. На нынешний день идет допрос очевидцев.

«Коммерсант»   пишет, что ФАС конечно уже заинтересовалась законностью процедуры закупки этого лекарства. Следствием станет проверен факт завышения цены на продукт.

В Башкирии «Элапраза» приобреталась по 5 тыс. евро за флакон. При том, что в Евро союзе закупочная стоимость препарата составляет 2 тыс. евро. Кстати, лекарственная компания «Шайер», поставляющая продукт «Элапраза» не опровергает, что реализует России продукт по стоимости намного выше, чем во всём мире.

Комменты

По словам бюрократа, пожелавшего остаться анонимным, в Минздраве многие одобряют деяния по ограничению выдачи дорогих препаратов людям, страдающим редчайшими заболеваниями. Одобряют они и деяния по скорейшей подмене импортных препаратов дженериками. Они разъясняют это необходимостью в расходовании средств и искусственно препятствуют проведению торгов.

— За перебои поставок отвечают бюрократы, которые получают за это заработную плату, — комментирует ситуацию экс-министр здравоохранения Республики Башкирия Фаниль Шамигулов. — Существует точная нормативная документация, коей должны придерживаться и врачи, и чиновники в Минздраве. Они вообще все знают прикованных к кровати, которым необходимы лекарства, знают сроки, в течение коих лекарство должно придти. Бюджет закладывается заблаговременно, цифры известны – означает, они не в срок проводят торги. Эти бюрократы и должны нести ответственность.

За объяснением ситуации мы обратились в спец.отдел контроля воззвания лекарственных средств и изделий мед. назначения Росздравнадзора РБ, но там комментировать ситуацию отказались. Их начальника Рустама Мухаметзянова на месте не оказалось, а ассистент попросил прислать вопросец в бумажном письме.

— По телефону мы вам комментировать точно не станем! – заявил он, упомянув, что журналисты смогут подделать электрическое письмо.

В Минздраве РБ комментировать ситуацию отказались, так же посоветовав писать им официальные письма с печатями и на бланке.

Оказывается, вообще все высшее управление Минздрава и Росздравнадзора по РБ находится в срочной командировке в Москве, тогда как «простые» бюрократы взвинчены в ожидании судебного расследования.

Напомним, что ранее мы писали   о резонансном деле Саше Курамшиной. Она мучается редким болезнью – синдромом недлинной кишки. После многих годов разбирательств ее отец   выиграл верховный суд против Минздрава РБ. Он достигнул включения интоксикации дочери в список редких (орфанных) болезней, финансируемых из бюджета.

Саша Курамшина. Фото из личного архива.

Матерьял подготовила Марина Каримова

Орининал: proufu.ru